La aparición de esclerosis múltiple suele abrir un panorama complejo que no necesariamente tiene puntos de concordancia con la vida que continúa tras el diagnóstico médico.
Si bien el grado de complejidad que presenta esta enfermedad con base neurológica es real, el tratamiento particular y la planificación de la vida con nuevas pautas permiten transitar la enfermedad sin sobresaltos.
En la medida de lo posible y si no hay contraindicaciones médicas, la recomendación es sostener las actividades previas al diagnóstico. Esto atraviesa todos los campos: el laboral, el académico –en caso de experimentarlo- y el de las actividades habituales de tiempo libre. Si bien es factible que algunas rutinas previas no puedan sostenerse, las recomendaciones médicas fomentan la exploración de nuevos horizontes, en caso de tener que postergar algunas no encomendadas.
Es que los pacientes comienzan a convivir con aspectos que antes no existían: la fatiga o el cansancio físico pueden ser una de las nuevas características, pero no deben constituir limitaciones. Los expertos médicos indican que si entre las rutinas previas a la esclerosis múltiple correr o trotar era una de las actividades recurrentes, debe sostenerse aunque varíe la cantidad de kilómetros: la idea es adaptar en lugar de postergar.
En la misma línea, los médicos desaconsejan sostener actividades más allá de los límites sino, por el contrario, establecerlos. Es el mismo concepto de previsión que se aplica al ámbito laboral: en la medida de lo posible, para que la convivencia con la enfermedad resulte amena, es aconsejable evitar horarios que alteren el descanso periódico y postergar la actividad que demande esfuerzo físico.
Por su carácter crónico, los controles neurológicos no pueden suspenderse aunque el paciente se sienta estabilizado. Diversos estudios concluyen que el acompañamiento del entorno y la confianza con los especialistas permiten sostener una calidad de vida semejante a la transitada antes del diagnóstico.
Aunque cada paciente es un caso diferente, en líneas generales la esperanza de vida de los pacientes con esclerosis múltiple no suele variar. La enfermedad puede producir ciertos niveles de discapacidad en los casos en que no se logra controlar los brotes con distintas medicaciones. Sin embargo, no existen limitaciones a partir del diagnóstico: viajes y ocio, actividad sexual, trabajo y relaciones familiares, ninguno de estos ítems está contraindicado: con nuevas recomendaciones y pautas de adaptación, ningún aspecto desaparece del espectro del paciente.
En su decálogo de recomendaciones para pacientes, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple le reserva al portador de la enfermedad un rol activo frente a su familia. “El soporte afectivo de la familia es imprescindible para que todos se adapten a la nueva situación. Y el paciente debe intentar mantener una actitud positiva para que ellos vean que sus esfuerzos son agradecidos y recompensados”, destacan en su portal.
Ejercicio físico
Diferentes estudios aseguran que la práctica de ejercicio regular es beneficiosa, no solo a nivel físico, sino a en el aspecto emocional ¿Qué tipo de actividad? La que fuera: yoga, pilates, aeróbicos, natación o cualquiera que el paciente pueda concretar a la altura de sus propias limitaciones.
Sexualidad
En muchos casos, los pacientes sufren alteraciones en la dinámica sexual y cómo no existe un único factor, sino que el abanico es muy amplio, la recomendación del Observatorio de Esclerosis Múltiple es compartir las inquietudes con el especialista de cabecera para completar una derivación con un sexólogo.
Embarazo
Las mujeres que tienen la enfermedad sostienen el mismo nivel de fertilidad que otra que no la tenga. Además, no constituye un riesgo para la maternidad y existe evidencia de mejoría durante el embarazo, aunque en algunos casos durante la lactancia y a partir de los seis meses posteriores al parto algún signo de empeoramiento. Por ello, son fundamentales las consultas neurológicas junto con las obstetricias para tomar medidas terapéuticas acordes con la etapa de la vida y los proyectos por delante.
Alimentación
Aunque no son concluyentes, diversos estudios consideran que en los países en donde el consumo de grasas saturadas es elevado, la enfermedad tiene mayor prevalencia. El aspecto que si quedó demostrado es que el sobrepeso y obesidad durante la adolescencia incremente el riesgo de desarrollar la enfermedad. Por ello, y aunque no exista una dieta efectiva para la esclerosis múltiple, muchos especialistas coinciden en que una alimentación saludable permite controlar los síntomas y problemas derivados.
Fuentes:
Asociación Española de Esclerosis Múltiple https://aedem.org/
Federación Internacional Esclerosis Múltiple https://www.msif.org/
Observatorio Esclerosis múltiple https://www.observatorioesclerosismultiple.com/
